Fallamos como páncreas artificial: la ansiedad de ser padres de un niño con diabetes tipo 1
Una dosis doble accidental de insulina de acción prolongada convirtió una noche cualquiera en una emergencia que duró toda la noche y me recordó cuánto peso emocional cargamos quienes somos padres de un niño con diabetes tipo 1.
Hay algo que muchas personas no entienden cuando tienes un hijo con diabetes tipo 1 (T1D).
No solo te conviertes en mamá o papá.
Te conviertes en el páncreas.
Calculas.
Cuentas.
Monitoreas.
Recuerdas.
Corriges.
Anticipas.
Y todos los días intentas tomar miles de decisiones que un páncreas sano normalmente toma de manera automática.
Pero hay algo que un páncreas artificial no puede hacer:
No puede ser a prueba de humanos.
Y una noche aprendimos eso de la manera más difícil.
La vida antes de la bomba de insulina
Antes de que Pablo comenzara a usar una bomba de insulina, manejar su diabetes tipo 1 significaba utilizar dos tipos diferentes de insulina: insulina de acción prolongada e insulina de acción rápida.
Su insulina de acción prolongada era insulina glargina, que en ese momento utilizábamos como Lantus. Su dosis de la noche era de 11 unidades.
La insulina de acción prolongada proporciona la insulina de base que el cuerpo necesita durante el día y la noche. La insulina glargina está diseñada para absorberse gradualmente después de la inyección y proporcionar un efecto relativamente constante durante muchas horas.
Piensa en ella como el suministro de insulina de fondo del cuerpo.
Después estaba la insulina de acción rápida, insulina lispro.
Esta era la insulina que utilizábamos alrededor de las comidas y para hacer correcciones cuando su glucosa estaba por encima de su rango objetivo. A diferencia de la insulina de acción prolongada, la insulina de acción rápida comienza a actuar mucho antes y tiene una duración más corta.
Así que nuestra vida estaba llena de matemáticas.
Carbohidratos.
Relaciones de insulina y carbohidratos.
Dosis de corrección.
Glucosa.
Actividad física.
Horarios.
Y, quizás lo más importante de todo:
Recordar qué insulina ya habíamos administrado.
Nosotros registrábamos todo
Éramos meticulosos.
Quizás demasiado meticulosos.
La aplicación de Dexcom, su lector de glucosa, tiene una función para registrar la insulina, donde podíamos anotar el tipo y la cantidad administrada.
Lo hacíamos porque nos daba algo que, para una familia que vive con diabetes tipo 1, vale muchísimo:
certeza.
¿Le dimos la insulina?
¿Cuánto?
¿Qué tipo?
¿A qué hora?
¿Por qué está cambiando su glucosa?
¿Qué debemos hacer ahora?
Ese registro se convirtió en parte de nuestro sistema de seguridad.
Nos ayudaba a confirmar que ya habíamos administrado una dosis.
Hasta que una noche, nuestro sistema de seguridad falló.
La llamada que me hizo sentir que el corazón se me detenía
Era una noche cualquiera.
Le administré a Pablo sus 11 unidades habituales de Lantus.
Las registré.
Listo.
Marcado.
Después decidí sacar a pasear al perro.
No llevaba mucho caminando cuando me llamó mi esposo.
Lo pude escuchar en su voz.
Algo estaba mal.
Me preguntó:
“¿Tú le pusiste el Lantus a Pablo?”
“Sí”, le respondí.
Y entonces llegó la frase que hizo que se me revolviera el estómago:
“Yo también se lo acabo de poner.”
Por un segundo creo que mi cerebro dejó de funcionar.
Después, las matemáticas se volvieron dolorosamente claras.
Pablo acababa de recibir 22 unidades de insulina de acción prolongada en lugar de sus habituales 11.
El doble de su dosis.
Y, a diferencia de una dosis de insulina para una comida, no podíamos simplemente esperar un rato a que desapareciera.
La insulina de acción prolongada está diseñada para trabajar durante muchas horas.
La insulina ya estaba dentro de su cuerpo.
No había un botón para presionar.
No había un “deshacer”.
No había forma de sacarla.
No había un páncreas esperando detrás de nosotros para rescatarnos.
Respiré profundo.
Le dije a mi esposo:
“Ya voy para allá. Vamos a estar bien.”
Y comencé a caminar de regreso a casa lo más rápido que pude.
Cuando tú eres el páncreas, tu cerebro nunca se apaga
Mi cuerpo estaba caminando.
Mi cerebro estaba corriendo.
¿Qué hacemos?
¿Qué tan bajo puede llegar?
¿Cuánto tiempo seguirá funcionando la insulina adicional?
¿Debemos darle comida?
¿Cuántos carbohidratos?
¿Debemos ir a emergencias?
¿Qué pasa si baja mientras estamos dormidos?
¿Qué pasa si no nos damos cuenta?
¿Qué pasa si el Dexcom no nos alerta?
¿Y si…?
¿Y si…?
¿Y si…?
Esta es una de las partes más difíciles de ser padres de un niño con T1D.
La responsabilidad nunca se apaga.
Incluso cuando estás aterrorizado, tienes que tomar decisiones.
Hay un niño frente a ti que necesita que estés tranquilo.
Así que te tranquilizas.
O al menos lo intentas.
Cuando llegué a casa, mi esposo y Pablo estaban, comprensiblemente, muy asustados.
Intenté calmarlos.
Por dentro, yo también estaba aterrada.
Pero ya tenía un plan.
Cuando tu hijo tiene T1D, necesitas un plan
El endocrinólogo de Pablo está afiliado al hospital infantil, así que tenemos acceso a un servicio de emergencias fuera del horario habitual.
Llamé.
Expliqué exactamente lo que había sucedido.
Escucharon lo que había pasado y me dijeron que el endocrinólogo de turno nos devolvería la llamada.
Y esperamos.
Esos minutos parecieron horas.
Finalmente, sonó el teléfono.
Era el endocrinólogo de Pablo.
Y, de todas las noches posibles, esa noche ella estaba de turno.
Ella ya conocía a nuestra familia.
Sabía lo meticulosos que éramos con el cuidado de la diabetes de Pablo.
Sabía lo seriamente que tomábamos su tratamiento.
Estaba sorprendida de que esto hubiera sucedido, pero estaba preparada.
Me preguntó:
“¿Pablo ya cenó?”
“Sí.”
Su respuesta fue:
“Va a cenar otra vez.”
Pizza, helado y una noche muy larga
Ya eran alrededor de las 8 de la noche.
El objetivo era evitar que la glucosa de Pablo bajara demasiado mientras la insulina adicional de acción prolongada continuaba activa, siguiendo las instrucciones específicas de su endocrinóloga.
Y su recomendación fue muy específica:
Pizza y helado.
Mi esposo salió corriendo a la tienda.
¿Pizza?
Listo.
¿Helado?
Por supuesto.
Y Pablo pudo escoger el sabor.
Se fue con todo:
Birthday Cake.
Y, honestamente, terminó convirtiéndose en una inesperada noche familiar de películas.
Pizza.
Helado.
Películas.
Alertas del Dexcom.
Y dos padres agotados mirando un número en una pantalla.
La noche que no dormimos
Pablo se fue a dormir.
Mi esposo y yo no.
Mirábamos su glucosa.
Después la volvíamos a mirar.
Y otra vez.
Y otra vez.
El Dexcom se convirtió en la tercera persona en la habitación.
Después de la comida, los niveles de Pablo se mantuvieron aproximadamente entre 180 y 200 mg/dL durante la noche.
Observábamos.
Esperábamos.
Respirábamos.
Y cada vez que el número cambiaba, nuestro corazón cambiaba con él.
Esta es una parte de la diabetes tipo 1 que puede ser difícil de entender para quienes no viven con ella.
Imagina que te dicen que el azúcar en la sangre de tu hijo no puede bajar demasiado mientras duerme.
Ahora imagina que te dicen que tienes que vigilarlo durante toda la noche.
Ahora imagina saber que estás en esa situación porque cometiste un error.
No porque no te importara.
No porque no estuvieras prestando atención.
No porque fueras irresponsable.
Porque eres humano.
Y los seres humanos cometemos errores.
La carga mental de ser mamá o papá páncreas
A la mañana siguiente, la endocrinóloga de Pablo llamó para saber cómo estaba.
Nos dio instrucciones para ese día, incluyendo reducir a la mitad los bolos de insulina de acción rápida. Seguimos sus instrucciones y decidimos tomarnos el día con calma.
Habíamos sobrevivido.
Pero algo se quedó conmigo.
La emergencia física había terminado.
La emocional, no.
Porque esta es la parte de ser padre de un niño con T1D que no siempre aparece en una historia clínica:
la carga mental.
La responsabilidad constante.
El miedo.
Las dudas.
Los cálculos.
Las alarmas.
La vigilancia durante la noche.
La sensación de que un error puede tener consecuencias.
Y saber que puedes hacer absolutamente todo lo posible y aun así la glucosa puede comportarse de manera impredecible.
Fallamos como páncreas artificial
A veces escuchamos el término “páncreas artificial” cuando hablamos de tecnología para la diabetes.
Y entiendo por qué.
La tecnología puede hacer cosas increíbles.
Los monitores continuos de glucosa pueden mostrarnos tendencias de glucosa.
Las bombas de insulina pueden administrar insulina durante el día.
Los sistemas automatizados de administración de insulina pueden utilizar la información de glucosa para ajustar la administración de insulina.
Estas tecnologías pueden quitarle una parte importante de la carga a las familias.
Pero esa noche nos recordó algo:
Todavía hay un ser humano en el centro de todo el sistema.
Y los seres humanos se cansan.
Los seres humanos se distraen.
Los seres humanos pueden administrar accidentalmente la misma inyección dos veces.
Los seres humanos pueden olvidar.
Los seres humanos pueden entrar en pánico.
Los seres humanos pueden cometer un error mientras intentan con todas sus fuerzas mantener a su hijo seguro.
Eso no nos convierte en malos padres.
Nos convierte en padres.
El peso invisible de ser mamá páncreas
Esta es la parte de la diabetes tipo 1 que quisiera que más personas entendieran.
La parte más difícil no siempre es la inyección.
No siempre es contar carbohidratos.
No siempre es cambiar un sensor de glucosa.
No siempre es responder a una alarma.
A veces, lo más difícil es simplemente cargar con la responsabilidad.
Te conviertes en:
Calculadora
Contadora de carbohidratos
Registradora de medicamentos
Respondedora de alarmas
Enfermera
Planificadora
Tomadora de decisiones
Vigilante nocturna
Contacto de emergencia
Y, algunas veces, en el páncreas
Y haces todo esto por un niño que simplemente quiere ser un niño.
Un niño que quiere pizza.
Un niño que quiere helado.
Un niño que quiere jugar fútbol.
Un niño que quiere dormir.
Un niño que no quiere que sus padres estén mirando una gráfica de glucosa toda la noche.
Y aun así lo hacemos.
Porque somos su red de seguridad.
Somos quienes tenemos que despertarnos.
Somos quienes tenemos que decidir.
Somos quienes tenemos que seguir adelante.
A veces…
somos el páncreas.
Incluso una mamá páncreas necesita ayuda
Esa noche me enseñó algo que ya sabía, pero que quizás todavía no había aceptado completamente:
No puedo hacer esto perfectamente.
Ninguno de nosotros puede.
El manejo de la diabetes tipo 1 es demasiado complejo, agotador e impredecible como para exigir perfección de un ser humano.
Lo que sí podemos hacer es crear sistemas.
Podemos registrar las dosis.
Podemos comunicarnos entre nosotros.
Podemos utilizar la tecnología.
Podemos tener planes para emergencias.
Podemos saber a quién llamar.
Podemos escuchar a nuestro equipo médico.
Y podemos darnos permiso para ser humanos.
Cometimos un error.
Pedimos ayuda.
Seguimos las instrucciones de nuestra endocrinóloga.
Monitoreamos a Pablo durante toda la noche.
Y salimos adelante.
A la mañana siguiente, Pablo estaba bien.
Y nosotros también.
Agotados.
Pero estábamos bien.
A veces ser el páncreas significa saber cuándo pedir ayuda
Vivir con diabetes tipo 1 me ha enseñado que ser una buena mamá páncreas no significa nunca cometer errores.
Significa saber qué hacer cuando algo sale mal.
Significa tener un plan.
Significa pedir ayuda.
Significa confiar en tu equipo médico.
Significa utilizar todas las herramientas que tenemos disponibles.
Y, algunas veces, significa sentarte al lado de tu hijo a las 2 de la mañana, mirando un número en una pantalla y esperando que permanezca exactamente donde está.
Esa noche no necesitábamos ser perfectos.
Solo necesitábamos mantener a Pablo seguro.
Y lo hicimos.
¿Has tenido alguna vez un momento de “¡Dios mío!” con la T1D?
¿Olvidaste una dosis?
¿Diste una dosis doble?
¿Tuviste un error con la bomba?
¿Falló el sensor?
¿Una emergencia a medianoche?
¿Una noche entera monitoreando la glucosa?
Si alguna vez has vivido uno de esos momentos, no estás solo.
Comparte tu historia.
Porque a veces las historias que más nos da pena contar son precisamente las historias que otra mamá páncreas necesita desesperadamente escuchar.
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