¿Dulce o truco? ¡Oh, nooo! Nuestro primer Halloween con diabetes tipo 1

Cuando Halloween da miedo después de un diagnóstico de diabetes tipo 1, prepararnos con anticipación puede ayudarnos a que nuestros hijos sigan creando recuerdos inolvidables de su infancia.

El 16 de octubre de 2021, nuestras vidas cambiaron para siempre.

Ese fue el día en que mi hijo Pablo fue diagnosticado con diabetes tipo 1 (DT1). Apenas unos días después, ya estábamos en casa, tratando de entender nuestra nueva realidad. Estábamos aprendiendo sobre la insulina, los niveles de glucosa en la sangre, los carbohidratos y todo lo que, de repente, se había convertido en parte de la responsabilidad de mantener a nuestro pequeño a salvo.

Todavía estábamos tratando de asimilarlo todo cuando miré el calendario.

¡Halloween estaba a la vuelta de la esquina!

Para la mayoría de las familias, Halloween significa disfraces, dulces, decoraciones de calabazas, niños emocionados gritando «¡Dulce o truco!» y, por supuesto, bolsas llenas de golosinas.

Pero para mí, ese año, Halloween se sentía como una película de terror que no estaba preparada para ver.

«¡Dios mío! ¿Qué vamos a hacer?»

Pablo tenía apenas tres años. No tenía idea de cuánto había cambiado nuestro mundo. Seguía siendo el mismo niño al que le encantaban la diversión, las sorpresas, disfrazarse y todas esas pequeñas cosas mágicas que hacen que la infancia sea tan especial.

Y estaba emocionadísimo por Halloween.

Mientras tanto, mi mente no paraba.

¿Será mejor cancelar Halloween por completo este año?

¿Cómo voy a permitir que recoja bolsas llenas de dulces si acabamos de aprender que los carbohidratos afectan sus niveles de glucosa?

¿Voy a saber cuánta insulina necesita? ¿Qué pasa si su glucosa sube demasiado? ¿Y si le baja mientras caminamos por el vecindario?

¿Voy a poder darle una infancia normal?

Esa última pregunta era la que más me dolía.

Porque, durante esos primeros días después del diagnóstico, no solo estaba aprendiendo a manejar la diabetes. También estaba haciendo duelo por la sencillez de la vida que había imaginado para nosotros. Tenía miedo de cosas que antes me parecían completamente normales. Actividades a las que nunca les había dado mayor importancia ahora venían acompañadas de cálculos, decisiones y mil preguntas.

Y se suponía que Halloween debía ser divertido.

Yo quería proteger a Pablo de todos los peligros posibles, pero también quería proteger su infancia. Quería que corriera con los otros niños, tocara puertas, admirara las decoraciones y sintiera esa emoción tan especial de tener tres años.

No quería que la diabetes fuera la razón por la que se perdiera todo eso.

Pero, sinceramente, tenía miedo.

Comenzó mi investigación sobre Halloween

Como mamá de un niño recién diagnosticado con DT1, hice lo que muchas de nosotras hacemos cuando el miedo se apodera de nuestros pensamientos: comencé a investigar absolutamente todo.

Busqué dulces sin azúcar. Investigué alternativas al tradicional «dulce o truco». Exploré ideas para intercambiar los dulces por juguetes. Leí sobre carbohidratos e intenté entender cómo podíamos hacer que Halloween funcionara para nuestra familia.

Y entonces imaginé lo que pasaría si regresábamos a casa con una bolsa gigante llena de dulces.

¡Todos esos dulces! ¡Por todas partes!

En ese momento, los dulces se habían convertido en el enemigo. La idea de tener tantas golosinas en casa era suficiente para perseguirme en sueños como una película de terror.

Necesitaba encontrar una solución que hiciera que Halloween fuera seguro, manejable y, sobre todo, mágico para Pablo.

Fue entonces cuando empecé a descubrir recursos creados para familias como la nuestra, incluyendo la tradición de la Switch Witch o Brujita de los Dulces, en la que los niños pueden intercambiar algunos o todos sus dulces de Halloween por una sorpresa especial.

Me pareció una manera divertida de mantener viva la ilusión de la celebración sin que los dulces tuvieran que ser el centro de todo.

También descubrí recursos para contar los carbohidratos de los dulces de Halloween, algo que me ayudó a sentir que permitirle a Pablo disfrutar de algunos de sus favoritos no tenía por qué ser tan aterrador.

Poco a poco, empecé a comprender algo importante: no teníamos que elegir entre manejar la diabetes y crear recuerdos de infancia. Podíamos prepararnos para ambas cosas.

Llegó la noche de Halloween: un recuerdo que nunca olvidaré

Finalmente, llegó Halloween.

Pablo estaba emocionadísimo por salir a pedir dulces. Su alegría era contagiosa y, a pesar de todas mis preocupaciones, sabía que teníamos que darle a ese pequeño su Halloween.

Así que salimos.

Recorrimos nuestro vecindario, visitamos casas, admiramos las decoraciones y recogimos dulces. Pablo estaba haciendo exactamente lo que un niño de tres años debería estar haciendo en Halloween: disfrutar de la magia de ser niño.

Y, como era de esperarse, regresamos a casa con MUCHÍSIMOS dulces.

Ahora llegaba la parte que tanto me había preocupado.

Me senté con Pablo y le pedí que escogiera algunos de sus dulces favoritos. Le expliqué, de la manera más sencilla que podía entender un niño de tres años, que íbamos a devolver los demás a nuestro recipiente de dulces para que otros niños también pudieran disfrutarlos.

Compartir no siempre es fácil a los tres años. ¡Y mucho menos cuando le pides a un niño que entregue una montaña de dulces que acaba de conseguir con tanta ilusión!

Pero Pablo lo entendió.

Escogió unos cuantos dulces que realmente le gustaban y después devolvimos el resto al recipiente que teníamos preparado para repartir golosinas.

Y lo que sucedió después es uno de esos pequeños recuerdos que se han quedado guardados en mi corazón.

Nos sentamos afuera durante el resto de la noche a repartir dulces a los niños que llegaban a nuestra puerta.

Pablo pudo vivir las dos caras de Halloween: la emoción de salir a pedir dulces y la alegría de compartir con otros niños.

Estaba feliz. Se sentía incluido. Tenía tres años.

Seguía siendo un niño disfrutando de Halloween.

Más tarde, me preguntó si podía comer algunos de los dulces que había escogido. Revisamos las porciones, contamos los carbohidratos y calculamos la insulina que necesitaba de acuerdo con su plan de manejo.

Y disfrutó sus dulces.

Para mí, no fue un Halloween perfecto ni despreocupado. Todavía estaba aprendiendo. Todavía tenía miedo. Todavía me estaba acostumbrando a una vida en la que hasta las decisiones más pequeñas requerían atención y planificación.

Pero esa noche aprendí algo que necesitaba saber.

Podíamos hacerlo.

Podíamos encontrar la manera.

Podíamos permitir que Pablo fuera un niño mientras aprendíamos a cuidar su diabetes tipo 1.

A los papás que están viviendo su primer Halloween después del diagnóstico

Si este es tu primer Halloween con un hijo recién diagnosticado con diabetes tipo 1, quisiera poder sentarme a tu lado por un momento y decirte algo que yo necesitaba escuchar desesperadamente en aquel entonces.

No tienes que cancelar la infancia por culpa de la diabetes.

Sé lo aterrador que puede sentirse todo cuando todavía estás aprendiendo lo básico. Quizás estás tratando de entender las dosis de insulina, las relaciones entre insulina y carbohidratos, las mediciones de glucosa y todas esas nuevas responsabilidades que, de repente, forman parte de tu vida.

¿Y ahora también tienes que enfrentar una celebración en la que los dulces son los protagonistas?

Puede parecer demasiado.

Tal vez te preocupe cada golosina que reciba tu hijo. Quizás te preguntes cómo manejarás su glucosa mientras caminan y se emocionan de casa en casa. Tal vez sientas que lo más sencillo sería quedarse en casa y evitar toda esa situación.

Y si así te sientes, quiero que sepas algo: tu miedo nace del amor. Quieres mantener a tu hijo a salvo. Estás aprendiendo a proteger a una personita por la que serías capaz de hacer absolutamente cualquier cosa.

Pero también quiero recordarte que tu hijo sigue siendo un niño.

Todavía quiere ponerse su disfraz. Quiere correr con sus amigos, tocar puertas, admirar las decoraciones y vivir la emoción de Halloween.

También merece esos recuerdos.

Con un poco de preparación, el apoyo de tu equipo médico de diabetes y un plan que funcione para tu familia, salir a pedir dulces puede seguir formando parte de la vida de tu hijo.

Puedes llevar lo necesario para tratar una hipoglucemia, monitorear su glucosa, tener en cuenta la actividad física adicional y decidir de antemano cómo manejarán los dulces después de regresar a casa.

Puedes considerar el intercambio de golosinas por juguetes, guardar algunos dulces para otro día o permitir que disfrute algunos de sus favoritos después de contar los carbohidratos y administrar la insulina según su plan de tratamiento.

No tienes que tener todas las respuestas antes de salir por la puerta.

Solo necesitas un plan que te ayude a sentirte lo suficientemente preparado para permitir que tu hijo disfrute el momento.

Y recuerda esto: Halloween no es un examen para demostrar qué tan bien manejas la diabetes.

Una cifra de glucosa no define tu capacidad como mamá o papá. Una noche imperfecta tampoco significa que hayas fracasado.

Date permiso para aprender.

Date permiso para sentir miedo.

Y, cuando sea seguro hacerlo, date permiso para decir que sí a las experiencias que tu hijo ama.

La diabetes cambia la manera en que celebramos, pero no tiene que quitarnos la celebración

Cuando miro hacia atrás y recuerdo nuestro primer Halloween, entiendo que mi miedo iba mucho más allá de los dulces.

Tenía miedo de lo desconocido. Tenía miedo de cometer un error. Tenía miedo de que el diagnóstico empezara a quitarle, poco a poco, esos pequeños momentos que hacen que la infancia sea tan hermosa.

Tenía miedo de que cada celebración, cumpleaños, fiesta escolar y reunión familiar se convirtiera en otro desafío que debíamos superar, en lugar de un recuerdo que pudiéramos atesorar.

Pero aquel Halloween me enseñó algo que me ha acompañado durante todo nuestro camino con la DT1.

Quizás tengamos que planificar de otra manera. Quizás debamos contar carbohidratos, calcular insulina, revisar la glucosa, llevar suministros y prestar atención a cosas en las que otras familias no necesitan pensar.

A veces tendremos que cambiar nuestros planes.

Pero podemos seguir haciendo espacio para la alegría.

Podemos disfrazarnos, salir a pedir dulces, celebrar cumpleaños, jugar deportes, viajar, comer pastel y crear recuerdos hermosos. La diabetes puede acompañarnos en el camino, pero no tiene que ser la protagonista de cada momento de la vida de nuestros hijos.

Aquella noche, un niño recogió dulces, escogió sus favoritos, compartió con otros y disfrutó sus golosinas.

Y su mamá aprendió que podía tener miedo y, aun así, permitirle vivir.

Quizás esa sea una de las lecciones más difíciles de ser mamá o papá de un niño con DT1: comprender que proteger a nuestros hijos no significa protegerlos de todas las experiencias que nos producen miedo. A veces significa aprender a ayudarlos a vivir esos momentos de una manera segura, incluso cuando nuestro corazón late a mil por hora.

A todas las familias recién diagnosticadas que están enfrentando su primer Halloween: las veo. Recuerdo ese miedo. Recuerdo preguntarme cómo íbamos a poder con todo.

Respira. Pide ayuda. Haz un plan. Deja que tu hijo escoja su disfraz. Toma las fotos. Recorre el vecindario. Celebra las pequeñas victorias.

Y si terminas sentada afuera, repartiendo dulces junto a tu pequeño, espero que te detengas un momento y te des cuenta de que tú también estás creando recuerdos.

No recuerdos de un Halloween perfecto.

Sino recuerdos de una familia que está aprendiendo a vivir una nueva vida junta.

Porque nuestros hijos son muchísimo más que su diagnóstico. Merecen ser niños, y la diabetes tipo 1 no tiene derecho a quitarles eso.

¡Feliz Halloween! De nuestro corazón de mamá páncreas al tuyo.

Con cariño,

Una mamá páncreas de Pablo’s Pack

Recursos útiles para familias con DT1 durante Halloween

1. Breakthrough T1D — Halloween Guide and Candy Carb Counts — Una guía descargable con información sobre los carbohidratos de los dulces más populares de Halloween y consejos prácticos para disfrutar de la celebración.

2. Children with Diabetes — Halloween Candy Carb Count Guide — Una referencia práctica para consultar los carbohidratos de diferentes dulces y planificar cómo incorporarlos al manejo de la diabetes.

3. The Switch Witch — Descubre esta tradición de intercambiar dulces por una sorpresa como una alternativa divertida para Halloween.

4. American Diabetes Association — How to Celebrate Halloween with a Child with Diabetes —Consejos para disfrutar Halloween mientras se maneja la diabetes, recordando la importancia de que los niños puedan participar en las actividades propias de su infancia.

   
   

Recuerda: la cantidad de carbohidratos puede variar según la marca, el tamaño del dulce y la porción. Siempre que sea posible, revisa la etiqueta nutricional y sigue el plan individualizado de tu hijo para la administración de insulina y el manejo de la actividad física.

Pablo. October 31, 2021