El día que diagnosticaron a mi hijo, algo en mí también cambió

Septiembre es el Mes de la Concientización sobre la Salud Mental.

Y cuando hablamos de diabetes tipo 1, muchas veces hablamos de números, insulina, carbohidratos, glucosa, tecnología, hipoglucemias y cetoacidosis.

Pero hay una parte de la diabetes de la que hablamos mucho menos.

La que no aparece en un glucómetro.

La que vive en la mente y en el corazón de quien cuida.

Porque el diagnóstico de diabetes tipo 1 no impacta solamente al niño que recibe el diagnóstico.

También transforma a su mamá. A su papá. A su cuidador. A toda la familia.

Y a veces, mientras todos están aprendiendo a mantener con vida al niño, nadie se detiene a preguntarle al cuidador:

¿Y tú cómo estás?

Todo comenzó con una palabra

Mi hijo tenía apenas 3 años.

Recuerdo la angustia de esos primeros momentos. No saber qué estaba pasando dentro del cuerpo de mi hijo era aterrador.

Y entonces llegó el diagnóstico.

Diabetes tipo 1.

El endocrinólogo de turno del hospital infantil de St. Pete entró a la sala de recuperación donde estábamos y nos dijo, prácticamente sin anestesia:

“Sí, con los resultados de los exámenes determinamos que el niño tiene diabetes tipo 1. En un rato los van a pasar a una habitación y les van a dar más información.”

Y salió.

Así.

Una frase.

Una puerta que se cerró.

Y nuestras vidas acababan de cambiar para siempre.

No hubo tiempo para procesarlo.

No hubo tiempo para llorar.

No hubo tiempo para entender.

Así que hicimos lo que probablemente haría cualquier persona con un celular y acceso a internet:

Buscamos en Google: “¿Qué es la diabetes tipo 1?”

Y quizás ese fue uno de los peores momentos.

Porque cuando no sabes nada, tu mente llena los espacios vacíos con miedo.

Leímos.

Buscamos.

Intentamos entender.

Y mientras más información aparecía frente a nuestros ojos, más escenarios aterradores comenzaban a formarse en nuestra cabeza.

Yo no lloraba. Yo me culpaba.

Hay algo que todavía recuerdo con mucha claridad.

La palabra diabetes para mí era sinónimo de culpa.

Aunque mi hijo tenía diabetes tipo 1.

Aunque era una enfermedad autoinmune.

Aunque no había sido causada por algo que yo hubiera hecho.

Mi cerebro de mamá buscaba un culpable.

Y, de alguna manera, ese culpable terminé siendo yo.

Quizás por eso no lloraba desconsoladamente.

Porque estaba intentando entender cómo había podido fallarle a mi propio hijo.

Y al mismo tiempo, tenía que mantenerme fuerte.

Porque tenía un niño de 3 años que me necesitaba.

Al día siguiente comenzó nuestro entrenamiento

Nos llevaron a una habitación.

Y desde muy temprano comenzó nuestra nueva realidad.

Nos enseñaron a mantener a nuestro hijo con vida con una condición que, hasta ese momento, prácticamente no conocíamos.

Insulina.

Comida.

Carbohidratos.

Glucosa.

Hipoglucemia.

Inyecciones.

Cálculos.

Qué hacer si baja.

Qué hacer si sube.

Qué hacer si vomita.

Qué hacer si no quiere comer.

Qué hacer si…

Demasiados “qué hacer si” para unos padres que todavía estaban intentando entender qué había pasado.

Fue un fin de semana extenuante.

Nos dieron una explicación básica y rápida sobre la diabetes tipo 1.

Y después nos mandaron a casa.

Pero nosotros no regresamos a casa siendo los mismos.

Regresamos con un diagnóstico.

Con una caja de suministros.

Con medicamentos.

Con instrucciones.

Con miedo.

Y con un niño de 3 años que ahora dependía de nosotros para algo tan básico como mantener su cuerpo funcionando.

El diagnóstico terminó, pero el impacto emocional apenas comenzaba

Creo que muchas veces pensamos que el momento más difícil es cuando recibes el diagnóstico.

Para mí, no lo fue.

El dolor llegó después.

Cuando llegamos a casa.

Cuando se acabó el movimiento del hospital.

Cuando dejamos de escuchar médicos y enfermeras.

Cuando ya no había nadie diciéndonos qué hacer.

Cuando nos quedamos solos con nuestro hijo.

Ahí comenzó el verdadero impacto emocional.

Sentí culpa.

Sentí rabia.

Sentí impotencia.

Sentí tristeza.

Y sobre todo sentí un dolor que no podía quitarle.

Hubiera dado cualquier cosa por cambiar ese diagnóstico.

Por tomarlo yo.

Por intercambiar cuerpos.

Por decir:

“Dámelo a mí.”

Pero no podía.

Y esa impotencia fue una de las cosas más difíciles de aceptar.

Entonces decidí aprenderlo todo

Si no podía quitarle la diabetes, al menos quería entenderla.

Me convertí en estudiante.

Estudié diabetes tipo 1.

Estudié nutrición.

Aprendí sobre carbohidratos.

Aprendí sobre insulina.

Aprendí sobre glucosa.

Aprendí sobre tecnología.

Aprendí a interpretar números y tendencias.

Aprendí a anticiparme.

Aprendí a reaccionar.

Aprendí a vivir pendiente de algo que nunca antes había formado parte de mi vida.

Todo con una sola intención:

ayudar a mi hijo a tener una vida lo más normal posible.

Pero en el camino ocurrió algo que no me di cuenta hasta mucho después.

Mientras intentaba controlar la diabetes…

la diabetes también estaba empezando a controlar una parte de mí.

También tuve que hacer duelo

Después de aproximadamente tres años, seguía sintiendo ese dolor.

Y entonces entendí que necesitaba hacer algo diferente.

Necesitaba hacer duelo.

No por mi hijo.

No porque él hubiera dejado de ser el mismo niño.

Sino por la vida que yo pensaba que íbamos a tener.

Tuve que despedirme de una versión de mi vida antes del diagnóstico.

De la mamá que no sabía lo que era despertarse para revisar un número.

De la mamá que no pensaba en carbohidratos mientras preparaba la cena.

De la mujer que podía improvisar.

De la tranquilidad que existía antes de saber que una condición médica podía cambiarlo todo en cuestión de horas.

Tuve que hacer duelo por esa vida.

Y también tuve que hacer las paces conmigo.

Tuve que hacer las paces con la comida

Esto fue especialmente difícil.

Durante mucho tiempo demonizé los alimentos.

Los veía como enemigos.

Como números.

Como carbohidratos que había que calcular.

Como posibles causantes de una glucosa alta.

Pero tuve que recordar algo que parecía obvio y que, sin embargo, había olvidado:

La comida no era mi enemiga.

La comida también era nutrición.

Era celebración.

Era familia.

Era cultura.

Era infancia.

Era vida.

Y yo necesitaba volver a hacer las paces con ella.

Porque no quería que la diabetes le robara a mi hijo la alegría de comer.

Pero tampoco quería que me robara a mí la tranquilidad de alimentarlo.

También tuve que despedirme de una versión de mí

El duelo no fue solamente por la vida antes de la diabetes.

También fue por la mujer y la mamá que yo era antes del diagnóstico.

Tuve que aceptar que había cambiado.

Que algunas cosas me daban miedo.

Que algunas cosas me agotaban.

Que algunas noches necesitaba llorar.

Que podía sentirme fuerte y rota al mismo tiempo.

Y que cuidar a alguien con una condición crónica también puede tener un impacto profundo en la salud mental del cuidador.

Porque podemos amar profundamente a nuestros hijos y, al mismo tiempo, sentirnos agotados.

Podemos estar agradecidos y tener días muy difíciles.

Podemos ser fuertes y sentir miedo.

Una cosa no cancela la otra.

Cinco años después

Hoy han pasado cinco años desde aquel diagnóstico.

Y puedo decir algo que quizás necesitaba escuchar aquella mamá que estaba sentada en aquella sala de recuperación:

No tienes que superar el diagnóstico de un día para otro.

Yo todavía estoy desarrugando mi alma.

Todavía hay días en los que el peso se siente más fuerte.

Todavía existen momentos en los que la impotencia aparece.

Pero hoy entiendo algo que antes no entendía:

Sanar no significa olvidar la diabetes.

Sanar significa aprender a vivir sin permitir que el diagnóstico defina cada parte de quién eres.

Significa aceptar que puedes amar a tu hijo profundamente y aun así necesitar ayuda.

Significa permitirte sentir.

Significa dejar de castigarte por aquello que nunca estuvo bajo tu control.

Significa hacer las paces con la comida.

Con tu nueva realidad.

Con tu maternidad.

Con tu cuerpo.

Con tu mente.

Contigo.

Este septiembre, hablemos también de la salud mental de los cuidadores

Cuando hablamos de diabetes tipo 1, recordemos que detrás de cada niño hay una familia.

Y muchas veces detrás de ese niño hay una mamá o un papá que está haciendo cuentas mientras prepara la cena.

Que duerme con un oído pendiente de una alarma.

Que carga suministros “por si acaso”.

Que aprende términos médicos que nunca pensó necesitar.

Que intenta sonreír para que su hijo no tenga miedo.

Que muchas veces dice:

“Estoy bien.”

Cuando en realidad quiere decir:

“Estoy haciendo todo lo posible para estar bien.”

Si eres mamá, papá o cuidador de una persona con diabetes tipo 1 y te sientes abrumado, triste, enojado, agotado o impotente…

está bien pedir ayuda.

No tienes que cargarlo todo en silencio.

Hablar con alguien de confianza, buscar apoyo de otros cuidadores, acudir a un profesional de salud mental o simplemente decir en voz alta “hoy no estoy bien” no te hace menos fuerte.

Te hace humano.

Porque cuidar de tu salud mental también es parte de cuidar a tu familia.

Y quizás, después de todo, eso también forma parte del tratamiento.

No podemos cambiar el diagnóstico.
Pero sí podemos cuidar a la persona que está aprendiendo a vivir con él.

Y esa persona también merece ser cuidada.

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Tú también.