En octubre de 2021, la vida de nuestra familia cambió para siempre. Cinco años después, la diabetes tipo 1 sigue siendo parte de nuestros días, pero también lo son la tecnología, el conocimiento, la esperanza y una pregunta que todavía nos acompaña: ¿y si algún día Pablo puede decir “yo tuve diabetes tipo 1”?

Recuerdo perfectamente aquel viernes.

Un día que había comenzado como cualquier otro.

Un día de parque.

Un día normal.

Y terminó convirtiéndose en un fin de semana en el hospital infantil de St. Petersburg, Florida.

Ese fue el día en que escuchamos las palabras que cambiarían nuestras vidas:

Diabetes tipo 1.

Y aunque muchas veces hablamos de “la vida de Pablo después del diagnóstico”, la realidad es que no fue solamente su vida la que cambió.

Cambió la vida de los tres.

Cambió nuestra manera de dormir.

De viajar.

De comer.

De hacer ejercicio.

De ir al colegio.

De planear un día.

De salir de casa.

Y hasta de entender lo que significa la palabra tranquilidad.

Pasamos de tener un niño saludable y una vida llena de espontaneidad a entrar, prácticamente de un día para otro, en un mundo de cálculos matemáticos, conteo de carbohidratos, tablas nutricionales, insulina, glucosa, cetonas, alarmas y decisiones que nunca antes habíamos tenido que tomar.

Y junto con todo eso llegó algo que no esperábamos:

un duelo.

El duelo por la vida que pensábamos que tendríamos.

El duelo por la idea de que nuestros hijos simplemente crecen, juegan y viven sin que nosotros tengamos que pensar constantemente en una enfermedad.

Fue un duelo que, en muchos momentos, parecía infinito.

Pero también fue el comienzo de un aprendizaje.

Y cinco años después, puedo decir algo que jamás pensé que diría:

el miedo que sentíamos aquel viernes se ha transformado en conocimiento.

Y una parte enorme de esa transformación ha sido posible gracias a la tecnología.

De los pinchazos cada dos horas a conocer la glucosa en tiempo real

Cuando Pablo fue diagnosticado, nuestro mundo era muy diferente.

Comenzamos utilizando un glucómetro tradicional.

Había que pincharle los dedos.

Muchas veces.

Cada pocas horas.

Había que revisar su glucosa, interpretar el número y decidir qué hacer después.

Las comidas significaban cálculos.

Había que calcular carbohidratos, determinar cuánta insulina necesitaba y administrar una inyección.

Además, estaba la insulina de acción prolongada.

Y luego venían las noches.

Porque la diabetes tipo 1 no duerme.

Nosotros tampoco.

Nuestro primer año estuvo lleno de prueba y error, bitácoras, números, preguntas y muchísimo miedo.

Pero también de algo que se convirtió en nuestro mejor aliado:

aprender.

Aprendimos a observar patrones.

A entender cómo reaccionaba Pablo ante determinados alimentos.

A reconocer tendencias.

A entender que un número aislado no siempre cuenta toda la historia.

Y mientras nosotros aprendíamos, la tecnología también avanzaba.

La revolución del monitoreo continuo de glucosa

Uno de los cambios más grandes en estos cinco años ha sido la evolución de los monitores continuos de glucosa, conocidos como CGM.

Un CGM utiliza un pequeño sensor colocado sobre el cuerpo para medir la glucosa de manera continua y enviar la información a un dispositivo compatible.

En nuestro caso, Pablo utiliza Dexcom G7.

El Dexcom G7 es un sistema de monitoreo continuo de glucosa que transmite automáticamente las lecturas a un dispositivo compatible, normalmente cada cinco minutos. Ya no necesitamos depender exclusivamente de los pinchazos en los dedos para saber qué está ocurriendo con su glucosa. El sistema también ofrece alarmas personalizables para niveles altos y bajos y una alerta predictiva de “Urgent Low Soon”, diseñada para advertir que podría producirse una hipoglucemia peligrosa en aproximadamente los próximos 20 minutos. (Dexcom)

Y esto, para una mamá páncreas, es muchísimo más que tecnología.

Es información.

Es anticipación.

Es poder mirar una pantalla y no solamente ver 143, sino ver hacia dónde está yendo ese 143.

¿Está estable?

¿Está subiendo?

¿Está bajando?

¿Está bajando rápidamente?

¿Necesitamos actuar?

Eso cambió nuestra manera de cuidar a Pablo.

El G7 también es más pequeño que generaciones anteriores, tiene un tiempo de calentamiento de aproximadamente 30 minutos y cuenta con un período de gracia de 12 horas para facilitar el cambio entre sensores. (Dexcom)

Para nosotros, pasar de los pinchazos frecuentes a un CGM fue uno de esos momentos en los que sentimos:

“Esto realmente puede hacer nuestra vida un poquito más fácil.”

Y hoy, la evolución continúa. El ecosistema de CGM se ha expandido y los dispositivos son cada vez más pequeños, conectados y capaces de comunicarse con bombas de insulina y otros dispositivos digitales.

De las inyecciones de insulina al Omnipod 5

El siguiente gran cambio en nuestra familia fue pasar de las inyecciones a una bomba de insulina.

Y no cualquier bomba.

Pablo utiliza Omnipod 5.

Omnipod 5 es un sistema de administración automatizada de insulina, o AID (Automated Insulin Delivery), que utiliza un pequeño dispositivo llamado Pod que administra insulina de manera continua.

A diferencia de una bomba tradicional con tubos, el Pod se lleva directamente sobre el cuerpo.

Pero quizás la parte más impresionante para nosotros no es solamente que sea una bomba.

Es que puede trabajar junto con el CGM.

Cuando el Dexcom G7 y Omnipod 5 trabajan juntos

Aquí es donde la tecnología realmente parece sacada de una película.

El Dexcom G7 está continuamente proporcionando información sobre la glucosa.

El sistema Omnipod 5 recibe esos datos y utiliza un algoritmo para ajustar automáticamente la administración de insulina de acuerdo con los valores actuales y previstos de glucosa. El sistema puede realizar ajustes automáticos aproximadamente cada cinco minutos cuando está funcionando en modo automatizado. (Omnipod)

En otras palabras:

el CGM observa.

El algoritmo interpreta.

El Pod administra.

Y los tres trabajan juntos para ayudarnos a manejar la diabetes.

Esto no significa que la diabetes desaparezca.

No significa que Pablo pueda olvidarse de ella.

Todavía tenemos que contar carbohidratos, anunciar comidas, responder a alarmas, cambiar Pods, cambiar sensores y tomar decisiones.

Pero la diferencia es enorme.

La tecnología puede encargarse de una parte del trabajo que antes recaía completamente sobre nosotros.

Y esa diferencia importa muchísimo cuando estás manejando diabetes tipo 1 las 24 horas del día.

De hecho, las recomendaciones actuales de la American Diabetes Association indican que los sistemas de administración automatizada de insulina deberían ofrecerse a niños y adolescentes con diabetes tipo 1 que puedan utilizarlos de manera segura, solos o con la ayuda de sus cuidadores. (PubMed Central (PMC))

Y la tecnología no se detuvo ahí

Durante estos cinco años también hemos visto crecer rápidamente el ecosistema de sistemas automatizados de administración de insulina.

En 2023, la FDA autorizó el iLet Bionic Pancreas, un sistema que combina una bomba de insulina, software de dosificación y un CGM compatible. Su algoritmo adaptativo fue diseñado para simplificar algunos de los ajustes que tradicionalmente requieren configurar manualmente una bomba. (U.S. Food and Drug Administration)

También han aparecido nuevas bombas, algoritmos y sistemas interoperables que permiten que distintos componentes trabajen juntos.

La idea detrás de todos ellos es bastante sencilla:

menos decisiones manuales, más automatización y más tiempo viviendo la vida.

Y para una familia con T1D, eso significa algo que muchas veces no aparece en las estadísticas:

tiempo.

Tiempo para jugar.

Tiempo para dormir.

Tiempo para viajar.

Tiempo para hacer deporte.

Tiempo para ser niño.

Pero hay algo que la tecnología todavía no ha podido resolver: el costo

Hablar de avances en diabetes tipo 1 sin hablar de dinero sería contar solamente la mitad de la historia.

Porque estos avances son extraordinarios.

Pero también pueden ser extraordinariamente costosos.

CGM.

Bombas.

Pods.

Insulina.

Tiras reactivas.

Glucómetros.

Lancetas.

Glucagón.

Adhesivos.

Medicamentos.

Consultas médicas.

Y todo lo necesario para mantener a un niño seguro.

La realidad es que el acceso a la tecnología continúa dependiendo muchísimo del seguro médico, el tipo de plan, los deducibles y la situación económica de cada familia.

Y eso significa que la innovación no necesariamente equivale a acceso.

Durante los últimos años sí hemos visto avances importantes en asequibilidad.

Por ejemplo, Medicare estableció un límite de $35 mensuales para determinados productos de insulina cubiertos, tanto bajo Part D como para la insulina administrada mediante bombas cubiertas por Part B. Para 2026, CMS mantiene límites de costo compartido para insulina cubierta bajo Part D. (CMS)

A nivel estatal, el movimiento también ha crecido.

Actualmente, 29 estados más Washington, D.C. tienen límites al copago de insulina en determinados planes comerciales regulados por los estados, aunque los límites varían considerablemente. (Diabetes Association)

También han surgido programas de asistencia de fabricantes y otras iniciativas para reducir el costo de la insulina para determinadas personas.

Pero todavía existe una enorme desigualdad.

Porque una cosa es que el precio de lista baje o que exista un programa de asistencia.

Y otra muy diferente es que una familia pueda realmente acceder al medicamento o dispositivo que necesita sin enfrentarse a un deducible imposible, autorizaciones previas o restricciones de cobertura.

La propia Comisión Federal de Comercio ha señalado problemas relacionados con el sistema de rebates y los intermediarios de beneficios farmacéuticos, alegando que determinadas prácticas contribuyeron a mantener altos los precios de lista de la insulina y trasladaron costos a algunos pacientes. (Federal Trade Commission)

Por eso, para nosotros, la educación sobre seguros médicos también forma parte de la educación sobre diabetes tipo 1.

Porque tener una tecnología maravillosa que una familia no puede pagar no es realmente acceso.

Cinco años después, la palabra “cura” ya no suena como un sueño imposible

Y aquí llegamos a la parte que más me importa.

La palabra que nos ha acompañado desde aquel viernes:

cura.

Durante mucho tiempo, hablar de una cura para la diabetes tipo 1 parecía hablar de algo lejano.

Casi imaginario.

Pero la investigación ha avanzado muchísimo.

Todavía no existe una cura disponible para el público general.

Pero hoy existen investigaciones que hace cinco años parecían ciencia ficción.

Y algunas ya han llegado a ensayos clínicos en seres humanos.

Reemplazar las células que producen insulina

Una de las áreas más prometedoras es la terapia celular.

La idea es fascinante:

Si en la diabetes tipo 1 el sistema inmunológico destruye las células beta que producen insulina, ¿podemos crear nuevas células beta y devolverlas al cuerpo?

En 2025, un estudio publicado en The New England Journal of Medicine evaluó zimislecel, una terapia basada en islotes derivados de células madre.

Los resultados fueron importantes porque respaldaron la posibilidad de que estas células puedan restaurar una función fisiológica de los islotes pancreáticos y producir insulina en personas con diabetes tipo 1. Los autores señalaron que los resultados justifican continuar investigando. (New England Journal of Medicine)

Esto es enorme.

Pero hay una pieza del rompecabezas que sigue siendo difícil:

el sistema inmunológico.

Si colocamos nuevas células productoras de insulina dentro de una persona con T1D, el sistema inmunológico puede volver a atacarlas.

Por eso la investigación actual no solamente busca reemplazar las células beta.

Busca también protegerlas.

La próxima frontera: células que el sistema inmunológico no pueda destruir

En los últimos años han surgido estrategias que buscan crear células productoras de insulina capaces de escapar del ataque inmunológico.

Otras investigaciones buscan colocar esas células dentro de dispositivos de encapsulación que permitan que la glucosa y la insulina atraviesen el dispositivo, pero impidan que las células del sistema inmunológico ataquen las nuevas células.

Breakthrough T1D está financiando investigaciones precisamente en esta dirección, incluyendo proyectos que combinan células beta derivadas de células madre con estrategias inmunológicas para protegerlas sin necesidad de inmunosupresión crónica. (Breakthrough T1D)

También se están desarrollando dispositivos de encapsulación que buscan proteger los islotes del sistema inmunológico sin utilizar medicamentos inmunosupresores. Algunas de estas tecnologías todavía están en etapas preclínicas o tempranas de desarrollo. (Breakthrough T1D)

Y hay otra noticia que me llena de esperanza:

En septiembre de 2026, el National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) está reuniendo a investigadores, reguladores, médicos, pacientes y organizaciones como Breakthrough T1D para discutir precisamente cómo acelerar la llegada de las terapias de reemplazo celular desde los laboratorios hasta los pacientes. (NIDDK)

Esto significa que la conversación ya no es solamente:

“¿Podemos hacerlo?”

Ahora también es:

“¿Cómo hacemos para que funcione, sea seguro, pueda fabricarse a gran escala y algún día llegue a muchas personas?”

Y esa diferencia es gigantesca.

También existe otra historia de esperanza

En 2023, la FDA aprobó Lantidra, la primera terapia celular alogénica de islotes pancreáticos aprobada para tratar determinados adultos con diabetes tipo 1 que presentan episodios repetidos de hipoglucemia grave pese a un manejo intensivo. En los estudios que apoyaron su aprobación, algunos participantes lograron períodos prolongados sin necesitar insulina. (U.S. Food and Drug Administration)

Lantidra todavía está muy lejos de ser una “cura” para todos.

Requiere inmunosupresión y está indicada para una población muy específica.

Pero representa algo extraordinario:

por primera vez, una terapia celular capaz de producir insulina nuevamente fue aprobada por la FDA para determinadas personas con T1D.

Eso cambia el horizonte.

Y mientras esperamos la cura, la tecnología nos está dando tiempo

Quizás esta sea la parte más importante de toda esta historia.

La tecnología no ha curado a Pablo.

Pero ha cambiado su vida.

Ha cambiado nuestra vida.

Hace cinco años, el miedo estaba en todas partes.

Hoy seguimos teniendo miedo.

Claro que sí.

La diabetes tipo 1 no se convierte en una enfermedad sencilla solamente porque tengas un CGM o una bomba.

Pero ahora tenemos herramientas.

Tenemos información.

Tenemos algoritmos.

Tenemos alarmas.

Tenemos datos.

Tenemos dispositivos que pueden comunicarse entre sí.

Y tenemos una comunidad científica que está buscando algo mucho más grande que un mejor tratamiento.

Está buscando reemplazar las células perdidas, protegerlas del sistema inmunológico y, eventualmente, hacer innecesaria la administración diaria de insulina.

Cinco años después, nuestra esperanza también ha evolucionado

Cuando pienso en aquel viernes de octubre de 2021, pienso en una mamá que no sabía absolutamente nada sobre diabetes tipo 1.

Una mamá que probablemente habría entrado en pánico si alguien le hubiera dicho que algún día sabría interpretar una gráfica de glucosa.

Que entendería flechas de tendencia.

Que hablaría de ratios de carbohidratos.

Que sabría qué hacer cuando aparecen cetonas.

Que podría cambiar un sensor.

Que aprendería a manejar una bomba de insulina.

Que dormiría con un oído pendiente de las alarmas.

Que aprendería a distinguir entre una alarma que podía esperar y una que requería levantarse inmediatamente.

Aquella mamá no sabía nada de esto.

Pero aprendió.

Porque tenía que hacerlo.

Y porque amaba profundamente a su hijo.

Cinco años después, seguimos aprendiendo.

Pero algo cambió.

El miedo se convirtió en conocimiento.

La incertidumbre se convirtió en experiencia.

La tecnología se convirtió en una aliada.

Y la esperanza se convirtió en una misión.

Por eso sigo creyendo en la cura

Todos los días le pido al universo que llegue el día en que Pablo no necesite un CGM.

Que no necesite un Pod.

Que no necesite contar carbohidratos.

Que no necesite insulina.

Que no tengamos que pensar en diabetes antes de ir a dormir.

Que pueda comer una pizza sin que yo esté calculando mentalmente qué podría pasar tres horas después.

Que pueda ir a jugar fútbol sin que yo esté mirando una pantalla.

Que pueda crecer y algún día mirar hacia atrás y decir:

“Yo tuve diabetes tipo 1.”

No sé cuándo llegará ese día.

Nadie puede prometerlo.

Y sería irresponsable decir que estamos a cinco años, dos años o diez años de una cura.

La ciencia no funciona así.

Pero también sería injusto mirar solamente lo que todavía falta y olvidar todo lo que ya hemos logrado.

Porque hace cinco años comenzamos con un glucómetro, pinchazos cada pocas horas, jeringas, insulina y miedo.

Hoy tenemos tecnología capaz de medir la glucosa continuamente y sistemas capaces de ajustar automáticamente la administración de insulina.

Tenemos terapias celulares que ya han llegado a pacientes.

Tenemos células productoras de insulina derivadas de células madre estudiándose en seres humanos.

Tenemos investigadores trabajando en cómo proteger esas células del sistema inmunológico.

Y tenemos organizaciones como Breakthrough T1D impulsando investigaciones que buscan cambiar el futuro de esta enfermedad.

Por eso soy voluntaria.

Por eso hablo.

Por eso educo.

Por eso recaudo fondos.

Por eso cuento nuestra historia.

Porque quizás la cura no llegue mañana.

Pero alguien tiene que ayudar a construir el camino hacia ella.

Y si algún día Pablo puede decir:

“Yo tuve diabetes tipo 1.”

quiero poder mirar hacia atrás y saber que hicimos todo lo que estuvo en nuestras manos para ayudar a que ese día llegara.

Cinco años después de aquel viernes en St. Petersburg, todavía no tenemos una cura.

Pero tenemos algo que aquel día no teníamos:

esperanza basada en avances reales.

Y mientras exista esa esperanza, seguiremos caminando.

Un día a la vez.

Un avance a la vez.

Hasta la cura.

Juntos somos más fuertes